Snart dags för omnipod

Som vanligt har månader förflutit och mycket har hänt sen senaste inlägget. Jag själv har bland annat bytt arbetsplats i och med att jag vantrivdes på gamla jobbet.
Det börjar närma sig sommarlov för barnen, något som de så klart ser fram mot väldigt mycket.
Blev för några minuter sedan månadsgivare till barndiabetesfonden och det var då som jag kom ihåg att det var vääldigt länge sedan jag skrev i bloggen.


Livet rullar på för de små. En daglig balansgång med blodsocker som ibland ligger bra och andra dagar är det helt upp och ner. Jouline har haft rejäla svängningar på sistone och det har varit svårt att parera och förstå vad som ligger bakom. Läkaren tror att det är tjejhormoner som spökar och det kan säkert ligga något i det.


I juni ska tjejerna pröva Omnipod och vi hoppas att det kan bli ett jämnare socker med pump. Båda två har ju fått sensor och det har hjälpt väldigt mycket och gjort livet betydligt enklare på många sätt. Att slippa sticka hål på huden flera ggr om dagen gör stor skillnad och det går dessutom så mkt snabbare.


Jouline har varit ordentligt irriterad på sin diabetes eftersom hon haft ganska höga värden av och an. Vet inte riktigt vad hon tänker men under veckan har hon varit väldigt medveten om vad hon ska äta och har även ätit mycket mindre vilket istället oroat mig. Tror att det samtidigt varit annat som bekymrat henne, det har varit lite saker med kompisar och så vidare. Nu tror jag att det hela är löst i alla fall.
Basinsulinet har sannolikt legat lite för lågt eftersom hon stuckit iväg under natten men när vi höjt med en enhet så har det nästan blivit tvärtom, att det på morgonen ligger för lågt. Vi har engångspennor av Lantus och på dessa finns inga halva enheter...I detta fall vore det nog bra. Nu ska vi snart till läkaren och som sagt så ska barnen prova pump så förhoppningsvis kan det bli bra. problemet är även att barnen bor varannan vecka hos sin pappa och det är inte helt lätt att få överblick på hur allt är. Hemma hos pappa är det kanske inte alltid likadant som hemma hos oss, man har olika matvanor och rutiner och sockret kan bete sig olika beroende på var de är.


Pratade med en bekant för en tid sedan som arbetar som sjuksköterska. Inte helt oväntat kom vi att prata om tjejernas diabetes och hur det började osv. Jag är ju rätt säker på att svininfluensavaccinet har något att göra med det hela eftersom båda tjejerna fick debut strax efter den idiotiska kampanj som var där och då. Sjuksköterskan sa att det nog ligger mkt i det eftersom vaccinet var väldigt speciellt och starkare än vanligt och bär man på genen så självklart kan det utlösas till följd av infektion som ju vaccin triggar igång i kroppen.
Svårt att släppa tanken och inget kan man göra. Är ändå förbannad över det orättvisa med att tjejerna fick sjukdomen.

Det är mycket nu...

Barnen har sportlov men inte jag....Urban, som är lärare är ju ledig han också så han är hemma med barnen. De verkar ha roligt om dagarna, till skillnad mot mig, som sitter och längtar hem inne på mitt kontor. Jag vill vara hemma jag också...

På senare tid har det varit ganska stökigt i livet och jag börjar känna mig rätt så utmattad mentalt. Är kroniskt stressad och irriterad på allt och inget. Först var det ju Linnea med sin hypoglykemi som i sig var helt ofarlig- men jag blev galet rädd och var skärrad långt efter den händelsen. Kort inpå den händelsen så var Isak, 16-åringen, iväg och åkte bräda i Dalarna med gymnasiet och det hela slutade med ambulans efter en krasch ner i backen. Hjärnskakning och avsvimning. Jodå, det gick bra det med.
Efter det så var det dags för nästa händelse och den gången som var det barnens far som även han fick besöka sjukhuset till följd av lätt hjärtinfarkt! Även där så har allt gått bra (hittills) och det är väl bara att hoppas att det så förblir...
Sen, som pricken över i:t så fick min pappas sambo (som funnits med sedan jag var 9 år) en stroke. Hjärnblödning...Så...nu ligger hon på sjukhus och är kraftigt försvagad i hela höger kroppshalva, från topp till tå och talet är även det mycket påverkat... Det här oroar mig oerhört mycket...Svårt att låta bli att tänka på det, hur ska det gå och hur ska det bli?

Jag vet att det inte tjänar något till att oroa sig men för mig är det omöjligt att låta bli att bli påverkad av yttre händelser av detta slag. Nu får det vara bra! Tack, jag har fått så jag tiger nu!

Jag ska snart byta jobb också. Kommer att jobba som konsult om ca 2 veckor, även det innebär en viss stress men samtidigt så känns det just nu helt rätt efter dryga året i en helt annan roll.

Hypoglykemi- symptom som hjärnblödning

Som vanligt så är jag värdelös på att uppdatera den här bloggen. Tiden rusar fram och ibland så har jag ärligt känt att jag tycker att det blir för mkt gnäll från min sida i skrivandet. Samtidigt så försöker jag endast återge hur barnen och familjen upplever vardagen, utan omsvep och förskönande beskrivningar. Det är inte så lätt alltid. Jag bryter smått ihop i hemlighet många gånger. Jag blir smått galen av värden som svänger upp och ner och helt obegripliga berg och dalbanor mellan varven.

Tjejerna tar ju insulin i penna. Nu ska vi förhoppningsvis prova pump. Tjejerna har varit väldigt negativa till pump och det har inte gått att föra ett sådant resonemang ens. Men nu tycks båda två ändå vara villiga och intresserade av att prova ngt annat. Vi har tittat på omnipod flera ggr på nätet och förhoppningsvis är detta ngt som kanske kan fungera bättre än det gör just nu.

Senaste tiden har varit rejält svängig minst sagt och i morse hade vi samtal vid frukosten om vad tjejerna själva tänker kring hur vi ska lyckas få bättre värden. På så sätt så kom vi faktiskt in på det här med pump och de orkade lyssna klart och även förstå att omnipod inte är en pump i stil med den de en gång hade (den med väska runt magen och lång slang).

Den 25 feb har vi tid hos läkare igen och då ska vi ta upp detta.

För ca 3 veckor sedan hade Linnea (minsta tjejen, 7 år) en rejäl hypoglykemi. Jag förstod ingenting och trodde att lilla Linnea hade fått en hjärnblödning på morgonen. Hon vaknade med känning, 2,7 visade mätaren. Tog druvsocker, var väldigt grinig och ledsen. Låg kvar i sängen och grät. Jag reflekterade inte så mkt mer kring det, tänkte att hon snart är med i matchen igen MEN det var hon inte. Visade sig att hon tappat talet. Kunde bara säga nej, nej, nej nej, vad jag än sa och frågade henne om. Svaret förblev nej mellan hulkningar och tårar. Hela höger sida släpade visade det sig när jag till slut hade lyft henne upp ur sängen.

Min hjärna slutade fungera. Min man, som hade mer sinnesnärvaro, var tack och lov hemma och lyckades på ngt sätt ändå få mig att hålla fokus.
Jag fick fullständig panik, blev arg och omöjlig, Ringde till sjukvårdsupplysningen (!!!?) i ren förvirring som svarade att de tyckte jag skulle ringa ambulans istället med tanke på mitt tillstånd och bilkörning till akuten.
Ambulansen kom, blodsockret låg då på 5,4. Inget tal, bara nej, nej, svag på höger sida, kräktes dessutom. Hjärnblödning var det enda jag hade i mitt huvud. Nu är det slut. Jag förlorar henne. Fullständig panik och ingen kontroll. Inget golv, jag rasade ner i avgrundens mörkaste käftar.

Tack och lov och prisa ambulanspersonalen som höll sig lugna och fina, så kom vi snabbt till barnakuten och två läkare mötte ganska omgående upp med lugnande ord och förklaringar att det med största sannolikhet var så att Linnea varit mycket låg under natten och att kroppen på så sätt tömt alla sockerförråd. Hjärnan har sockerbrist. Det är det som har hänt. Hon kommer tillbaka, Vi får invänta, berättade de....

Från kl 07 till 14 var vi på barnakuten. Hon spydde några ggr till, sov och sakta började färgen i ansiktet återvända och efter ngn timme kom talet tillbaka, höger sida kom tillbaka och efter ytterligare en tid så var hon i stort som vanligt igen.

Fy fan säger jag. Det är andra gången jag är med om det här nu. Första gången var det Jouline när hon var 4-5 år.
Den här gången kunde jag ändå inte koppla ihop att det var sockret. Alla tecken var för mig hjärnblödning. Precis som när Jouline råkade ut för detta.

Det tog många dagar innan vi återhämtade oss efter denna resa. Gråt, rädsla och ångest levde kvar i mig och maken, Linneas pappa och övriga familjen var såklart oroliga. Linnea ställde många frågor och berättade att hon mindes det mesta, att hon liksom inte kunde prata fast hon ville och att hon inte kunde gå ordentligt. Usch....Vill aldrig mer att detta inträffa. Aldrig!

Diabetesgnäll

Tiden springer iväg tydligen. Ett tecken på att jag sannolikt har mer att göra nu än tidigare och därav har inläggen blivit färre.

Hösten är här med regn och rusk, kvällarna är mörka och kylan smyger sig på.
Tjejerna går i skolan och vardagslunken är åter på plats med den där fabrikkänslan som jag kan tycka det blir. Hemmet blir en fabrik där det finns två anställda (Urban och jag). Allt ska bara funka, tjoff, tjoff-löpande band- och fan ta den som inte gör det som man förväntas göra. Då blir det stopp i produktionen. Panik och stress. Så länge man bara gör- så är det ingen som säger något. Matlagning, skjutsningar, tvätt, hopplösa försök att bringa ordning i hemmet, plocka, sortera, plocka lite till, träna, passa tider, rasa ihop, sova och sen upp igen- jobb och sen hem till fabriken som ingen egentligen har tid eller ork att sköta. Alla har sitt.

Helt sjukt så det är. Men- det tuffar på och på något sätt så fungerar det. På något sätt så mår nog alla rätt bra ändå, även om det muttras mellan varven.

Nåväl.
Skolan fungerar bra. Ska på utvecklingssamtal ikväll för Jouline. Vet att det är lite frågetecken kring insulin och blodsockervärden. Som vanligt. Jag är så vansinnigt trött på att sitta där och förklara ngt som jag inte heller har stenkoll på. Jag vet väl inte jag heller!!!- har jag lust att skrika ibland. Det är ofta en gissningslek. Ibland stämmer det inte alls, justeringsdosen är för liten, för stor, sockret svänger och insulinkänningar hit och dit. Jag har ingen spåkula eller facit. Jag hanterar det. Ibland fungerar det bra och ibland inte. Ibland finns kanske ett samband men inte alltid.

Givetvis så är det oerhört viktigt med dialogen och samarbetet med skolans personal. Herrejösses, det fattar väl jag med. Bara det att jag ibland känner mig så urbota egoistiskt pisstrött på att hela tiden prata om diabetes i alla sammanhang som rör tjejerna. Förklara saker som jag förklarat 1000 ggr förr.
Det finns så mycket annat att prata om. Jag önskar att vi inte behövde prata om diabetes. Möjligen, i så fall, om minnet av diabetesen som nu inte längre finns. Prata om hur skönt det är för tjejerna att slippa diabetes. Det vore något. Om det pratar jag gärna!

Tjejerna bytte ju basinsulin från Lantus till Tresiba. Först var effekten av Tresiba mycket positiv och insulinmängden kunde dras ned markant. Sen- totalt upp och ner. Varje morgon hade tjejerna superkänningar, spelade ingen roll vad man gjorde. Sänkte dosen flera gånger och gav något att äta osv. Vaknade ändå med värden under 3 nästan varje morgon.
Så nu är det åter Lantus sedan någon vecka. Det tar ju ett tag innan man ser hur det är så att säga. Har fått höja dosen ngt nu och de är åter på samma mängd som innan de bytta till Tresiba. Värdena tycks ändå vara mer stabila och det blir inte så mkt rekyleffekter pga. känningar.
Senaste läkarbetsöket påvisade för högt HbA1c för bägge tjejerna så nu är det strikare tag mot värden över 8 och verkligen bevaka kväll/natt och morgonvärdet så att basen ligger rätt.
Hej och hå!

Man i övrigt- bortsett från mitt gnällande- så är det bra :)

Nu kom värmen

Det är fredag idag, den där tråkiga fredagen när barnen ska till sin pappa igen...Förstår inte vart denna vecka tog vägen? Tiden har verkligen bara försvunnit och det känns som att jag själv inte varit riktigt närvarande mentalt. Är väl en konsekvens av att vara tillbaka i ekorrhjulet igen. Allt bara snurrar på och det blir inte så mycket ledig tid över.

Vi har i alla fall varit på bio och sett minionerna, igår fyllde Urbans pappa år så då var det middag på Thai. Ungarna har ju varit lediga tillsammans med Urban så de har varit i gympasalen på skolan och lekt, de har varit på stranden en dag och sen har de lekt jättemycket med Vera. De har sovit i tält en natt ute på gården, Linnea har börjat inskolning på fritids mm, så nog har det ändå hänt lite- även om inte jag själv varit närvarande vid all aktivitet.

Det känns liksom som att det inte hänt så mycket och som vanligt att tiden inte räcker till. Jag vet inte vad den ska räcka till egentligen heller. Jag vill bara kunna ta det lugnt, göra saker utan en massa tidspress och måsten. Dagarna borde vara längre och livet likaså. "Fånga dagen" visst är det så, men samtidigt kanske man inte orkar fånga dagen hela tiden. Jag vill liksom kunna trycka på paus och kanske bara ligga ner en stund och sen fortsätta att fånga dagen när jag själv vill. Det bor väl en liten eremit i mig också som vill ha det där vacuumet, egen tid-  så jag hör mina tankar och hinner slutföra de samma, för att sen kliva in i vardagen igen. Jag är så vansinnigt trött på den där gråa vardagen just nu, som liksom påminner en om en enda lång industri, ett löpband som vi ska hantera. Samma varje dag. Upprepa samma saker som ingen riktigt bryr sig om men om någon inte sköter sin uppgift längs bandet så blir det genast märkbart.

Lyx och flärd och ett liv på egna villkor, där ingen bestämmer vad jag ska för att det ska gå runt, ett liv där pengarna är det minsta bekymret, ett liv där alla mår bra och är friska, ett liv där diabetes är ett minne blott och barnen är fria att leva utan alla dessa måsten som det innebär att ha diabetes. Ja tack! I det sammanhanget är lyx och flärd och allt annat efterordnat den friheten för barnen... Ja, jag vet. Jag är trött. Trött i sinnet.

Nu kom i alla fall värmen. När jag har börjat jobba... Utanför gassar solen och inne på mitt kontor står luften stilla.
Jag känner mig lite nedstämd pga. att det är fredag. Så ska det inte vara men jag saknar barnen innan de ens har åkt. Det är ju inte så att vi är som plåster de veckor de är hos oss heller men det är själva vetskapen att de är hos oss som gör skillnaden. De kanske leker hela dagen med Vera så jag knappt ser dem- men- de är ändå hos mig.

Nä. Nu ska jag försöka ta mig ut en kort stund och andas in lite solvärme för att sedan tuffa på någon timme till.

Slut på semester

Så var man då åter i stolen efter fyra veckors ledighet som bestått av väldigt mkt grått och regn. Första veckan var helt ok med rejäl värmebölja och tillhörande bad och strandhäng. Sen- tog det slut på värmen.
Vi har varit iväg till Riga hela familjen, något som uppskattades väldigt mycket av de små. Att åka färja och leka och äta på den samma var oslagbart bra! Barnen ville inte alls att vi skulle åka hem. Mycket tandagnisslan blev det och- vi kommer sannolikt att åka på kryssning igen.
Eftersom vi har en långresa framför oss i december så blir det inte så mycket utsvävningar under sommaren. Det kostar att vara 6 personer sas.

Hur som helst- Jouline och Linnea har varit iväg till Västkusten och Öland med sin pappa- så de har varit med på lite mer äventyr än vad jag har.

Första arbetsdagen idag som sagt och på något sätt är det ändå lite skönt att komma in i någon form av normal rutin igen. Så rastlös som jag är så blir det inte särskilt kul i längden att vara hemma i regn heller, även om det är skönt att vara ledig så klart.

Har bokat inskolningstider för Linnea idag. Hon börjar ju förskoleklass i höst. Stora tjejen! Kommer nog att gå smärtfritt för henne att börja f-klassen...men- kanske saknar hon dagis lite ändå? Vi för se...

På jobbet är det väldigt ödsligt och folktomt. De flesta har semester. Iofs ganska skönt att komma tillbaka till jobbet när det är lugnt.

Midsommar

Kort sammanfattning av midsommar: Vi besökte Sundbyholms Slott och hann i alla fall se när stången restes. Folkdans runt stången, hoppborg och karusell som kostade pengar, naturligtvis kontanter som ingen männsika har längre...Så typiskt. Resulterar i griniga barn som så klart vill hoppa och åka och så står man där med sitt kontokort som är helt obrukbart. För den delen borde väl midsommar vara en högtid där attraktioner av detta slag borde vara gratis för barnen!?

Vi hittade till slut några mynt i väskan och fickor och det räckte i alla fall till fiskdamm. Det bästa var väl ändå det som fanns där gratis. Sundbyholm är otroligt vackert och vi hade turen att få se en andmamma med tillhörande barn.
På kvällen kom Urbans föräldrar över till oss och vi grillade ute och åt inne för någon värme var det inte tal om.

På midsommardagen hälsade morfar och Maire på och barnen fick bjuda på sockerkaka som de lyckades tillverka tillsammans på midsomarafton- utan större bråk!
På söndag (igår) kom Joulines kompis Saga över en sväng och de cyklade och lekte några timmar med lillasyster Linnea hack i häl som såklart ville vara med på allt som hände- och som grät när hon inte kunde vara med och cykla överallt.
På eftermiddagen hämtade vi storasyster Moa i Köping och vi åt naturligtvis tacos som vi alltid gör när Moa kommer.

Isak har varit i verkstaden med sin inlindade tumme och arm och lyckats meka och lacka på epatrakorn mellan fika och mat under helgen. Och idag är det måndag och nu är sista veckan här innan semester för min del. Eftersom Moa är och hälsar på så är inte heller Jouline och Linnea på dagis eller fritis idag.
Själv så känner jag mig väldigt mör just nu, började dagen kl 05 i morse med en löptur på 1,1 mil. Gick skapligt bra men nu är jag extra trött så att säga. Vill ha semester nu!

Ikväll ska jag hänga några tavlor på den lokala restaurangen Papa Jun. Riktigt roligt att få den möjligheten! Ska hänga några veckor under sommaren!